Filo Raro APS
Filo Raro è una APS con sede in Italia e con la mission di realizzare e sostenere Filo Kabuki Program.
Nel 2019 venne ideato ed istituito “Ambassador Day” un premio etico alle Aziende sui temi della Green Economy, Sostenibilità, dell’Agroalimentare e dell’Etica sociale, la sua serata di gala era incentrata su far conoscere e sostenere la ricerca sulla Sindrome Kabuki.
Tramite Ambassador Day abbiamo sostenuto presso Casa Sollievo della Sofferenza, fondata da Padre Pio, la ricerca del Prof. Merla sulla Sindrome Kabuki.
Da Ambassador Day è nata Filo Raro Aps.
“Avere una figlia affetta da Sindrome Kabuki mi ha fatto capire cosa veramente conta nella vita” …Matteo Redenti co-fondatore di GE Communication Company e Presidente di Filo Raro APS.
Il programma, Filo Kabuki Program, è costruito su tre principali finalità:
Creazione di un coordinamento clinico, terapeutico, valutativo ed informativo pediatrico europeo
Sostegno allo sviluppo di un centro di supporto per il post pediatrico sia per i malati che per le famiglie
Raccolta fondi per sostenere la ricerca sulle malattie rare e nello specifico sulla Sindrome Kabuki
Ora abbiamo veramente bisogno di Voi, perché tutto questo impegno dia risultati.
Filo Raro è una no profit che ha un’unica Mission, creare il primo modello di Clinica e Ricerca Europeo sulla Sindrome Kabuki.
Un modello che potrà ampliarsi ad altre sindromi, senza dimenticare che trovare la cura alla Sindrome Kabuki significa trovare il metodo per curare molte altre sindromi.
Che cos’è la Sindrome Kabuki?
Ce ne parla il Prof. Giuseppe Merla
Ordinario di Biologia Molecolare presso Università degli Studi di Napoli Federico II, Genetista presso la Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo