Filo Raro è una APS con sede in Italia e con la mission di realizzare e sostenere Filo Kabuki Program. La nostra Associazione nasce da un progetto istituito nel 2019, "Ambassador Day", per dare un premio etico alle Aziende sui temi della Green Economy, Sostenibilità, dell'Agroalimentare e dell'Etica sociale. Tramite Ambassador day sono stati donati oltre 50.000,00 euro alla Casa Sollievo della Sofferenza, fondata da Padre Pio, per la ricerca del Prof. Merla sulla Sindrome Kabuki.
Creazione di un coordinamento clinico, terapeutico, valutativo ed informativo pediatrico Europeo
Raccolta fondi per sostenere la ricerca sulle malattie rare e nello specifico sulla Sindrome Kabuki
Filo Raro è una no profit che ha un’unica Mission, creare il primo modello di Clinica e Ricerca Europeo sulla Sindrome Kabuki.
Filo Raro APS nasce da un lungo lavoro intrapreso già diversi anni fà, con lo scopo di essere un supporto attivo in favore della ricerca sulle malattie rare. In modo particolare la ricerca sulla Sindrome Kabuki
In Provincia di Bergamo prende vita il primo angolo di lettura delle favole Filo Raro APS lancia l’iniziativa “Il Filo delle Favole”, un progetto per
San Pellegrino Terme
Alla vigilia della Giornata delle Malattie Rare che ricorre il 28 Febbraio, in occasione del webinar organizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma insieme a
Italy
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio, si è tenuto un evento di informazione e sensibilizzazione sul tema, con
Roma (online)
L’Ambassador Day 2021 è una manifestazione di valenza nazionale, le aziende premiate vengono da tutta Italia e la visibilita’ media espressa dall’edizione 2019 ha coperto tutto
San Pellegrino Terme (BG)
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