Roma (online)
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio, si è tenuto un evento di informazione e sensibilizzazione sul tema, con la presenza di Istituzioni, esperti e testimonianze.
Un argomento tutt’altro che “raro” visto che ne soffre il 7% della popolazione mondiale, con un notevole impatto sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie. In questa giornata speciale, un focus particolare sarà dedicato alla sindrome Kabuki, malattia congenita che in tutto il mondo colpisce un nato su 32.000, e ad oggi sono diagnosticati circa 1.000 casi in Italia. Questa iniziativa intende proseguire idealmente il percorso tracciato dall’Ambassador Day, la manifestazione benefica organizzata, per la prima edizione, nel novembre 2019, che ha premiato imprese, professionisti ed associazioni riconosciute come “Ambasciatori” dell’eccellenza italiana nel mondo, distinte nel settore del Verde, del Biologico e dell’Agroalimentare.
L’Ambassador Day ha rappresentato l’impresa “che fa del bene”, rinnovando la sinergia tra charity e business favorendo ed incentivando alla ricerca proprio per la sindrome Kabuki.
Il carnet dei relatori ha visto la presenza di:
– On. Fabiola Bologna: Segretario XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati
– Avv. Maura Magni, Governatore di Kiwanis International Distretto Italia – San Marino – Vittorio Milesi, Sindaco di San Pellegrino Terme
– Michele Giuliani, Direttore Generale IRCCS ‘Casa Sollievo della Sofferenza’ di San Giovanni Rotondo
– Giuseppe Merla, scienziato e genetista presso la stessa struttura nonché docente di Biologia Molecolare presso l’Università degli Studi di Napoli Federico II, il massimo esperto e ricercatore di riferimento per la sindrome Kabuki
– Lorenzo Galletti, Responsabile reparto Cardiochirugia Ospedale Pediatrico Bambin Gesù e Presidente del Dominio Cardiopatie Congenite della Società Europea di Chirurgia Cardiotoracica (Eacts)
Moderatore: Matteo Redenti, founder dell’Ambassador Day e padre di una bambina affetta da sindrome Kabuki.
